Nicoleta Mariana Orlea: „Când ai un copil cu autism care face o linie pe o hârtie, se uită la tine și spune «băț» îți vine să dai petrecere în Piața Constituției și să inviți toată țara”

Nicoleta este mama unui copil special, Remus. Cu ani în urmă, a cerut ajutor asociației Autism Voice și astăzi este Directorul de Fundraising al acesteia. Am vorbit cu ea despre pașii spre normalitate, cartea pe care a scris-o și tarele sistemului de sănătate mentală din România.

Interviu de Adriana Moscu

Am cunoscut-o pe Nicoleta cu ani în urmă, când lucram amândouă la aceeași publicație pentru femei. Era o vreme în care ne luptam să aducem în reviste subiecte cu greutate, și îi apreciam felul în care reușea să abordeze teme care puneau femeile într-o nouă lumină.

Când i-am aflat povestea personală, mi-am dat seama că adevărata ei luptă se ducea acasă, unde îl avea pe Remus, băiețelul ei cu atusim. Acum, Nicoleta este mamă pentru doi – un băiețel „special” și unul „tipic”, așa cum rezumă sec termenii de specialitate condiția diferită a unor copii.

În realitate, Nicoleta este mama a doi copii normali, căci după ani de muncă susținută, Remus este recuperat în proporție de 80%. Ei doi sunt pentru mamă „Tot ceea ce strălucește” – de altfel, și titlul primei ei cărți.

Nicoleta, cum ai ajuns să lucrezi pentru Autism Voice?

Pot să spun cu mâna pe inimă că am avut noroc, dar și că a fost destinul la mijloc. Eu m-am format profesional ca jurnalist și credeam că o să mor cu pixul în mână, cum se spune, dar domeniul acesta în România, oricât de mult l-am iubi noi, cei atrași de povești umane și de cuvântul scris, nu te ajută să plătești facturile la sfârșit de lună. Așa că după câțiva ani pe tranșeele jurnalistice, m-am îndreptat spre mediul privat, în marketing, unde îmi umpleam zilele de lucru cu cifre, discuții telefonice, conferințe și weekendurile erau pentru colaborările pe jurnalism. Între timp, pe plan personal, am devenit mamă.

Când primul meu băiat, Remus, a împlinit un an și jumătate, cumnata mea mi-a atras atenția că nu se dezvoltă cum trebuie. Deși am negat la început, am început să-l compar cu alți copii de vârsta lui, prin parc, și mi-am dat seama că nu era bine. Nu vorbea, nu se juca cu jucării cum trebuie, flutura din mâini, mergea pe vârfuri, făcea crize din tot felul de lucruri, nu se uita în ochii oamenilor, nu era prezent cu mai nimeni din jur, se comporta haotic și era fascinat de pietre sau roțile de la jucării.

Se spune din popor că băieții se dezvoltă mai greu, dar el, de fapt, nu se dezvolta deloc.

Vreo trei luni de zile m-am plimbat cu soacra mea prin spitalele din București, dar n-am găsit acolo nici înțelegere, nici vreun răspuns concludent.

Am ajuns, într-un final, la un cabinet privat de psihologie și acolo, în ianuarie 2015, am primit diagnosticul de autism infantil pe palier lingvistic, social și cognitiv.

Așa am intrat în „minunatul” domeniu al autismului și am început de a doua zi terapia ABA (analiza comportamentală aplicată).

Totul plăteam din buzunar și după vreo trei luni, acumulasem datorii. Familia ne ajuta cât putea, dar Remus avea nevoie de mult mai multe ore de terapie decât puteam noi să-i oferim. Doamnele psiholog de la acel cabinet mi-au povestit despre cele câteva ONG-uri de pe atunci în domeniu, în București, și, pe scurt, despre faptul că pot accesa fonduri pentru terapie prin sponsorizări, donații, formulare de la salariați, dacă el era înscris într-o asociație.

Am găsit o asociație imediat după ce am aflat toate acestea și, din aprilie 2015, după ce obținusem primul meu contract de sponsorizare, Remus a început un program intensiv de recuperare, de 60 de ore de terapie pe lună, plus kinetoterapie și logopedie.

După un an, situația lui s-a schimbat. În tot acel timp, căutam și eu soluții pentru noi, ca familie, dar și profesional, fiindcă recuperarea unui copil cu autism transcende camera de terapie cu specialistul. Ai nevoie de multe materiale acasă, multe jucării care sunt scumpe și tot așa.

Am primit recomandarea să îl duc pe Remus la Autism Voice, pe vremea aceea – ATCA. A durat mai bine de două luni ca să ajungă să lucreze cu profesioniștii din Autism Voice. În paralel, organizația căuta fundraiser.

Habar n-aveam ce înseamnă un fundraiser, dar din descrierea jobului și ce am găsit pe internet despre asta, rolul în echipă presupunea să se strângă fonduri pentru cazurile sociale ale copiilor din asociație. Adică exact ce făceam pentru copilul meu de peste un an.

Așa am ajuns să am norocul să fiu acceptată la un interviu și, după mai multe discuții, am fost acceptată în echipă. Aici am găsit tot ce își poate dori un om: o carieră, colegi sclipitori, un domeniu provocator și posibilitatea de a implementa orice idee vreau, atâta vreme cât aduce plus valoare în viața copiilor cu autism.

Spune-mi mai multe despre rolul tău în cadrul asociației.

Transform povestea tristă a fiecăruia dintre cei 400 de copii de care are grijă asociația anual într-o poveste de succes. Uneori îmi iese, alteori nu. Sunt Director de Fundraising, ca să folosesc etichetele profesionale uzuale. Fac tot ce înseamnă de la a vorbi cu companii sau oameni pentru a-i convinge să beneficieze de Legea Sponsorizării sau direcționarea impozitului pe salariu, pentru a ajuta cu ore terapie sau materiale copiii pe care îi avem în recuperare, la evenimente de strângere de fonduri, scriere și implementare de proiecte, reprezentare în grupuri de interes pentru asociație, până la a participa la orice acțiune sau activitate care ajută Autism Voice să aibă vizibilitate în media, în grupuri de interes sau campanii.

Practic, îmi umplu fiecare oră din zi căutând soluții, resurse, oameni, legături sau platforme care ar putea ajuta copiii noștri cu autism să aibă parte de terapii gratuite, materiale de lucru sau jucării, fiindcă dacă nu o facem noi, ONG-urile de profil pe sănătate mentală și servicii sociale, nu o face nimeni.

Care sunt proiectele de suflet de care te-ai ocupat în asociație până acum?

Balul Bucuriei, Digital Therapy for Autism și cartea Tot ceea ce strălucește. Povești din viața copiilor cu autism cred că sunt proiectele care m-au provocat cel mai tare până acum. Toate proiectele în care am lucrat și lucrez îmi sunt foarte dragi, dar unele sunt mai profunde, cred eu, fiindcă am simțit că prin ele am depășit și niște bariere personale și profesionale.

Balul Bucuriei a apărut în anul 2016 și a prins viață dintr-o criză, ca să spun așa. A fost primul meu proiect în asociație, pe care l-am organizat și implementat după șase luni de la angajare, și l-am creat pentru că programele gratuite oferite de asociație în perioada aceea erau în pericol să fie oprite. Balul Bucuriei este o gală cu scop caritabil, unde anual aducem ceva inedit și prin care oameni din companii, grupuri de interes și organizații diverse se adună pentru o seară de bine, muzică, dans și donează pentru cauza noastră. În prezent, ne pregătim pentru ediția a șasea.

Digital Therapy for Autism este primul program de integrare socială prin realitate virtuală (VR) pentru copii cu probleme neuro-psihice și este o inovație cap-coadă. Abia am finalizat primul an de implementare și rezultatele sunt satisfăcătoare dat fiind faptul că e un teritoriu experimental.

 

Iar Tot ceea ce strălucește. Povești din viața copiilor cu autism este prima carte pe care am scris-o, în 2020, și este primul volum de carte ce înglobează fragmente din viața reală a 20 de copii cu autism.

Toate poveștile sunt și ilustrate frumos, pentru că am vrut ca efectul acestei cărți să fie unul pozitiv, să fie un mix între trist și bucuros, între urât și frumos, între durere și iubire. Cartea este disponibilă momentan în format e-book, dar curând o să poată fi cumpărată și fizic, și a fost lansată în cadrul Balului Bucuriei de anul trecut.

Băiețelul tău cel mare, Remus, este un copil minunat și special. Ce a urmat pentru el după diagnosticare?

Remus face terapie ABA de șase ani, logopedie și înot. Va mai face terapie încă câțiva ani, dar este recuperat circa 80%. Are un parcurs foarte bun și, recunosc, îl ajută și personalitatea, care e moștenită de la tatăl său, în sensul că e blând și amiabil. Dacă avea temperamentul meu vulcanic, lucrurile ar fi evoluat mai greu, cred.

De la vârsta de doi și jumătate, Remus are un program full de la opt dimineața până la șapte seara, iar zilele lui se umplu, în prezent, cu școală, After School, terapii și înot. Sunt foarte mândră de el din toate punctele de vedere și învăț constant de la el. Cea mai valoroasă lecție pe care mi-a dat-o Remus este lecția perseverenței.

De fiecare dată când simt că nu mai pot sau nu mai știu ce să fac, mă gândesc la el. Dacă un copil cu nevoi speciale poate să repete de o sută de ori pe zi un exercițiu ca să devină parte din el și o face cu zâmbetul pe buze și voie-bună, atunci eu nu am nici un drept să mă plâng că îmi e greu să mai scriu încă un e-mail, să mai dau încă un telefon sau să mai vorbesc cu încă un om despre universul autismului.

Cât de lung a fost drumul? Cum a cooperat? 

La început a fost foarte dificil. Remus era agresiv și necooperant. Urla – orice ar fi încercat să facă terapeuta cu el – și nu voia sub nicio formă să rămână în cameră, dacă nu eram și eu acolo. A durat mai bine de trei luni ca el să fie compliant, ca să poată începe recuperarea. Tot procesul m-a albit înainte de vreme, fiindcă eu trebuia să stau în camera de terapie, pe un scaun, în fundul sălii, și să nu interacționez deloc cu el, indiferent cât de mult trăgea de mâna mea sau urla la mine.

Apoi, acasă sau pe stradă, nu conta unde, toată familia avea multe reguli de respectat, ceea ce era dificil pentru toți. Bunicii văd creșterea unui copil într-un fel, părinții altfel, și pe lângă ce trebuia să facem pentru el acasă, ca să fie terapia eficientă, aveam constat și un mini-război cu cei dragi despre cum să facem sau de ce facem.

După un timp, când recuperarea a dat roade vizibile pentru oricine, toată lumea a căzut de acord că terapia ABA a fost cel mai bun lucru pe care i-l puteam oferi lui Remus. Pe mine m-a schimbat în bine cel mai mult, cred. Dar dacă ar fi să o iau de la capăt, nu cred că aș mai fi în stare.

Din fericire, cu al doilea copil nu a fost cazul. Acum învăț cum să fii părinte de copil tipic (normal) și, nu îmi e jenă să recunosc că nu cred că excelez la capitolul ăsta, dar fac tot posibilul și aici.

Care au fost momentele de cumpănă?

În vârful topului se află momentul în care Remus a trebuit să învețe cum să facă la oliță, apoi să învețe să se joace cu alți copii, să meargă la grădiniță și apoi la școală. Nici acum nu știu cât de greu i-a fost lui în realitate, dar știu cât de greu ne-a fost nouă și ce frică constantă avem și acum. Chiar și în momentele grele, Remus a avut noroc, nu știu altfel cum să o spun.

Când a fost vorba de grădiniță, mi-a trebuit un an de zile ca să găsesc una care să-l accepte cu însoțitor specializat (shadow), fiindcă altfel nu ar fi mers de la sine integrarea. Orice copil mic cu autism, între trei și cinci ani, trebuie să aibă un însoțitor specializat, pentru că sunt multe aspecte psihologice de avut în vedere, iar educatorii, oricât de mult ar vrea, nu pot integra copiii cu nevoi speciale în clase, mai ales la stat, unde clasele au peste 25 de copii într-o grupă.

Apoi, interuman vorbind, nimeni din Ministerul Educației nu îi ajută pe educatori cu formări serioase pe educație specială, iar 90% dintre grădinițe/școli cred că shadow-ul unui copil este acolo să îi verifice munca, ceea ce e total greșit, desigur. Asta creează tensiuni și fricțiuni, iar majoritatea copiilor cu autism nu sunt acceptați în unitățile de învățământ sau sunt acceptați pe hârtie, căci e legea care spune că nu au de ales, dar educatorii transformă mediul în ceva atât de negativ încât familiile retrag copiii, pe diverse motive. Nu este, în fapt, vina nimănui. Este defectul de bază al sistemului educațional.

Când Remus a ajuns în grupa mare, nu mai avea nevoie de shadow, dar problema a fost că educatoarea nu-l voia în clasă singur. Se obișnuise prea mult ca el să fie în grija însoțitorului și oricâte argumente am adus, nu voia să accepte. Așa că i-am găsit o grădiniță privată, unde a avut o educatoare extraordinară și Remus a înflorit peste noapte.

Cam aceeași situație am avut-o și cu școala, doar că, într-un fel, invers. Școlile nu voiau să îl accepte pe Remus fără însoțitor. Mi-a luat multe luni până am găsit un învățător care să îl primească pe Remus singur. Și pot să spun sincer că îi voi fi veșnic recunoscătoare învățătorului lui. Nu numai că l-a acceptat, dar îl îndrăgește și face tot posibilul ca Remus să se integreze, ceea ce nu îi e ușor deloc, fiindcă e școală de cartier, sunt probleme peste tot, iar din partea sistemului, cadrele didactice primesc prea puțin sprijin.

Care sunt mai mari reușite ale voastre, ca echipă?

Ziua în care a început să vorbească cu înțeles, ziua în care a înotat singur în piscină, zilele în care a mers singur prima dată la grădiniță și apoi la școală, când a mers prima oară singur la magazin, în care a făcut prima glumă cu sens și, mai aproape, ziua în care a venit acasă cu primele calificative în carnetul de note. Și tot ce se întâmplă în prezent cu el.

El are reușite constant, doar că nu le conștientizează ca atare. Pentru mine, fiecare fărâmă de normalitate e o reușită. Pentru el, nu știu dacă sunt la fel. El se bucură când face un desen, cântă o melodie, face o adunare sau scrie o propoziție, pentru că vede că se bucură cei din jur.

Eu am plâns când a reușit să zică prima dată „apă” și a arătat cu degetul spre un pahar.

Față de un copil tipic, pentru care e normal să înceapă să vorbească prin imitarea adulților, să își ia singur o bluză sau să meargă la toaletă, când ai un copil cu autism și acesta face o linie pe o hârtie, se uită la tine și spune „băț” îți vine să dai petrecere în Piața Constituției și să inviți toată țara.

În adâncul sufletului meu, totuși, ziua în care mi-a spus „te iubesc, mami” va fi întotdeauna cea mai mare reușită din lume.

Tu ai urmat și cursuri ABA pentru a-ți ajuta copilul?

Din păcate, nu. Deși am colege care și acum îmi zic că trebuia să mă fac terapeut, mi-am dat seama, după vreo doi ani în lumea profesională a psihologilor analiști comportamentali, că nu sunt făcută pentru așa ceva.

Am o personalitate prea dinamică, prea temperamentală. Îmi sare țandăra repede și cineva cu o natură de genul ăsta nu este potrivită deloc să lucreze cu copiii. Nici acum nu știu cum am fost în stare să am răbdare cu Remus patru ani de zile, zi de zi, repetând acasă ce făcea la centru, la terapie, cu colegele mele profesioniste, dar am reușit cumva. Probabil pentru că e copilul meu. Cu un alt copil, nu aș putea. În practica terapiei ABA trebuie să ai răbdare infinită și să ghidezi copilul constant cu afecțiune și blândețe, chiar dacă repeți același exercițiu de 200 de ori.

Ceea ce fac în schimb este să asimilez multă informație, să urmăresc orice apare nou în domeniu, să practic cu copilul meu tot ce are el nevoie în funcție de ce îmi spune echipa lui terapeutică. Am citit și citesc jurnale științifice, mă fascinează orice studiu nou apărut în domeniu și am norocul să vorbesc cu profesioniști străini în domeniu prin prisma acțiunilor de specialitate pe care le face Autism Voice.

Am ajuns în punctul în care copilul meu nu mai are nevoie de terapie acasă și pot să-i fiu doar mamă și mentor, așa cum trebuia să fie de la început și cum sunt pentru Edy de când s-a născut.

Între timp, a venit și cel de-al doilea copil. Multe mame se opresc după primul, tu (voi) cum ați decis să mai aduceți pe lume un copil? 

Multă lume mă întreabă asta și mă amuză de fiecare dată întrebarea. De cele mai multe ori, răspunsul meu e aceeași întrebare – tu de ce ai doi/trei copii și nu doar unul?

Onest vorbind, l-am făcut pe Edy fiindcă am vrut o familie mai mare și pentru că nu am vrut ca Remus să fie singur pe lume după moartea noastră. Eu am frați vitregi de care nu sunt apropiată. În esență, nu știu ce înseamnă să ai un frate sau o soră și mereu am fost invidioasă pe cei care au. Așa că am vrut ca Remus să aibă ce nu am eu: un alt om pe care să se bazeze oricând, sânge din sângele lui, căruia să-i poată da oricând telefon și acesta să nu-i spună niciodată „Nu”, dacă eu sau tatăl lui nu mai suntem.

Cum ți-ai imaginat că se vor înțelege cei doi și care e realitatea din teren? 🙂

Grea întrebare. Nu mi-am imaginat nimic la început. Diferența de vârstă între ei este de cinci ani, dar cred că ce mi-am dorit cel mai mult este ca Edy să-l provoace să fie prezent mereu și să simtă că are un prieten lângă el indiferent ce ar fi.

În realitate, Edy este argintul viu, la cei trei ani ai lui, și taxează nervii oricui, dar pe Remus nu-l afectează fiindcă sunt, de cele mai multe ori, fiecare pe treaba lui. Când vor mai crește, sper să ajungă să aibă o relație frumoasă, dar în prezent, sunt la fel de diferiți precum apa și uleiul. Unul îl alimentează pe celălalt până la un punct când sunt împreună și colaborează împreună pe mici activități, dar, în general, sunt fiecare cu treaba sa.

Cum te descurci cu ei doi? 

Dacă e ceva ce mi-a implantat ABA în stilul de viață până în cele mai adânci locuri este că fără o structură și un sistem, nu faci față. Așa că viața noastră este foarte bine legată cu programe fixe pentru toată lumea și structuri pentru fiecare, astfel încât totul merge cum trebuie, în zilele de lucru.

În weekenduri e haos general. De exemplu, niciun perete din casa mea nu mai e alb. Peste tot se văd mâzgălituri sau dungi colorate de cariocă. În mare, copiii mei pot să facă orice sâmbăta și duminica, atâta vreme cât de luni până vineri se țin de program. Și dacă nu se țin ei, îi țin eu. Nu am putea funcționa altfel.

Cum te-ai descurcat cu copiii în pandemie, dintre care unul special?

Aceea a fost o perioadă pe care încerc să o uit, sincer. Au fost cele mai grele trei luni din existența noastră, în condițiile în care, acum vreo doi ani, toată familia am avut varicelă în același timp și tot nu a fost atât de greu.

A trebuit să stau acasă cu copiii și să balansez nevoile lor cu nevoile asociației, fără să ieșim din casă, în timp ce soțul meu trebuia să plece la serviciu de dimineața până seara și stăteam constant cu frică să nu ia virusul și să-l aducă acasă.

Situația a creat frustrări pentru toți. L-a făcut pe Remus să aibă comportamente ușor agresive, ecolalii și autostimulări pe care nu le mai avea de multă vreme, dar și altele, ceea ce au fost de înțeles pentru că programul lui structurat nu mai exista, iar așa-zisa școală online mai mult îl frustra decât îl ajuta. Edy a fost un vulcan sub presiune constant, iar eu mi-am pierdut de trei ori mai des răbdarea decât în mod obișnuit.

Sper să nu mai trecem niciodată prin vreo stare de urgență. Nu doar noi, ci toată lumea, fiindcă sunt sigură că a fost greu pentru toți.

 

Ai scris și o carte – Tot ceea ce strălucește. Cum ai ajuns să lucrezi la ea și ce putem citi acolo? 

Am scris Tot ceea ce strălucește în pandemia anului trecut și din nevoia de a nu lăsa Balul Bucuriei să „dispară” sau societatea să uite că autismul există și este o problemă urgentă.

Volumul de povestiri este o colecție de povești de viață cu și despre copiii cu autism din România, o serie de 20 de fragmente de viață, superb ilustrate de artista Andreea Ghencea. Proiectul editorial unicat a fost creat cu sprijinul Editurii Niculescu și lansat cu ajutorul actorului Marius Manole, în cadrul Balului Bucuriei Sparkling 5th Edition online, susținut de AVStore, Fundația Vodafone și Everience.

Oricine poate citi despre viața cu această afecțiune, nu sunt povești triste. Sunt povești despre lumea din jurul nostru, întâmplări prin care oricine poate să treacă și scopul lor este să arate lumii largi că oricine poate fi afectat de autism, iar viața merge mai departe.

Sunt mulți oameni care înconjoară recuperarea unui copil, unii copii nu au părinți, alții sunt crescuți doar de bunici, unii copii au ajuns mari, la 18 ani, iar alții nu vor vorbi niciodată, dar viața lor este la fel ca a oricărui altcuiva – cu suișuri și coborâșuri, cu bucurii și supărări. Iar în final, ideea de bază este că orice copil este „tot ceea ce strălucește” în viața noastră de adult, fie el tipic, fie atipic.

Contravaloarea fiecărui exemplar achiziționat din carte este donată integral caurilor sociale de copii cu autism, înscrise în programele de recuperare ale asociației Autism Voice.

Care sunt principalele nevoi ale copiilor cu autism din România, neîndeplinite la ora actuală de către autorități?

Un copil cu autism are nevoie de minimum 40 de ore de terapie pe lună timp de cel puțin patru ani, ca să aibă măcar o fărâmă de șansă să se recupereze.

O oră de terapie, fie ea ABA sau psihoterapie, costă 100 de lei. Unele ONG-uri, cum este Autism Voice, care pot face strângeri de fonduri, reușesc să scadă costul terapiei la 55-60 lei/oră. Chiar și așa, costul lunar minim pentru recuperarea unui copil este de 2.700-3.000 de lei, iar ultima statistică a României era că peste 24% din populație se află în prag de sărăcie, în timp ce salariul minim net este de circa 1.400 de lei. Câte familii din țară își pot permite real să își recupereze copilul dacă are autism?

Estimăm că ar fi peste 30.000 de copii cu autism în mediul urban. Nu există date oficiale nicăieri, însă. Nu știm care e situația în mediul rural. În mare, e o nebuloasă. În peste 70% dintre cazuri, copiii nu au acces la specialiști, la terapii, la centre, pentru că nu sunt suficiente. Cererea este mult peste oferta care există. Autoritățile nu investesc în problema autismului, în prevenția ei. Cu toate neplăcerile sistemului de sănătate publică, situațiile din domeniul sănătății mentale sunt ultimele de pe lista de preocupări ale guvernanților.

Modernizarea sistemului de sănătate mentală pentru copii este urgentă, pentru că micuții aceștia cresc. Ei devin, în timp, adulți. Adulți cu probleme mari, nefuncționali, incapabili să se integreze și să participe activ în societate. Cei 30.000 mii de copii de acum vor crește în 30.000 de adulți dependenți total de cei din jur sau vor ajunge pe stradă…

Apreciem faptul că Ministerul Sănătății și Casa Națională a Asigurărilor de Sănătate au făcut în 2019 un prim pas în vederea susținerii financiare a terapiei copiilor cu tulburări în spectrul autist (TSA), dar au făcut-o, de fapt, superficial și fără un cadru legislativ coerent sau un plan național implementabil.

De exemplu, există acum o lege care permite să se deconteze niște ore de terapie pentru copiii cu autism, dar numărul de ore propus spre decontare este foarte mic (o oră/zi pentru un copil), procedura de decontare (doar prin medicul psihiatru care diagnostichează cu parafă, nu prin psihoterapeutul care face, de fapt, terapie) este foarte greoaie, iar medicii psihiatri care au contract cu CNAS sunt foarte puțini, la nivel național, multe județe fiind neacoperite. Matematic vorbind, sunt circa 150 de psihiatri pediatrici la nivel național și, dintre aceia, cam 100 au contract cu CNAS. Dacă înmulțim 100 de medici cu șase ore/zi sunt 600 de ore care s-ar putea prescrie.

Dacă oferi câte o oră/zi pentru fiecare copil, rezultă un număr de 600 de copii care ar fi putut fi ajutați. Nici nu știm dacă asta chiar se întâmplă, pentru că procedura este inumană. Putem estima că poate 100 de copii cu TSA chiar primesc vreo decontare, dar nu există date despre asta nicăieri.

Pe scurt, există o Lege a Autismului, o Lege a Sănătății și un Plan național de sănătate cu un subprogram ce ar trebui să deservească problema autismului în țară, dar niciuna nu se pupă cu cealaltă, nu au nicio legătură una cu alta, astfel încât există piedici la fiecare pas, iar familiile cu copii cu autism sunt tot pe cont propriu în ceea ce privește recuperarea copiilor lor.

Iar aici vorbim numai de recuperare și costul acesteia. Dacă începem să vorbim de problemele societății, de sistemul de învățământ, de lipsa de informații, lipsa de toleranță sau înțelegere, de medii neadaptate în niciun fel, lista cu principalele nevoi ale copiilor cu autism din România cred că este mai lungă decât Constituția României.

Ce ai transmite unor părinți de copii speciali, pentru a-i ajuta să fie stăpâni pe situație și să reușească în eforturile lor de recuperare? Ce să facă, ce să nu facă, cu privire la copil? 

În primul rând, pe toți îi sfătuiesc să se documenteze din surse sigure. Domeniul autismului în România este plin de informații greșite și majoritatea oamenilor apelează prima dată la grupuri de socializare pentru sfaturi/recomandări. Acest lucru este periculos, pentru că nu există doi copii cu autism asemănători și părinții, din dorința de a ajuta, fac greșeli grave, care pot afecta iremediabil recuperarea.

Informarea din surse sigure cum ar fi specialiști în domeniu, website-uri științifice, jurnale medicale din străinătate, cărți consacrate de profil, acestea ar trebui să fie singurele surse de cunoaștere pentru părinții care au copil cu autism, nu alți părinți. Și să asculte de coordonatorul și terapeutul copilului, mai ales.

În al doilea rând, același principiu trebuie aplicat și acasă. Părinții ar trebui să facă numai ceea ce le este recomandat de către un specialist analist comportamental care coordonează recuperarea copilului, nu altcineva. Neuropsihicul uman este foarte delicat și numai cineva abilitat în această arie știe ce e bine pentru copilul în cauză și ce nu.

Restul oamenilor din jur sau sursele de informare de genul site-urilor de parenting nu sunt apte în a-ți da un sfat potrivit.

Desigur, este bine să vorbești cu alți oameni de încredere despre situația prin care treci, ca să poți ventila și a te regla emoțional, dar nu este indicat să urmezi orbești sfaturile primite de la cineva neavizat.

Și, nu în ultimul rând, recomand oricărei familii la început de drum în autism să caute ajutor profesionist și pentru ei, ca adulți, pentru că autismul afectează nu numai copilul, ci și adultul. Presiunea psihică și socială asupra familiei ca un întreg nu trebuie neglijată. Unii părinți intră în depresie și rămân acolo, alte familii se destramă imediat după aflarea diagnosticului, unele familii nici nu înseamnă mamă și tată, ci cu totul altcineva. Nu este nicio rușine să ceri/cauți ajutor și pentru tine, ca adult, și recomand oricărui părinte să facă asta, măcar de câteva ori, la început.

Să vorbești cu un psiholog prin ce treci tu ca om ajută și copilul, de fapt. Copiii simt când adulții din jur sunt triști, stresați, depresivi, și asta, pe termen lung, sunt comportamente non-verbale care rămân undeva în fundalul vieții copilului pentru totdeauna.

Cum este Remus acum?

E un copil jovial, expansiv, care vorbește și-și imaginează multe lucruri. E curios și sociabil, caută mereu să afle lucruri noi. E în clasa I la o școală de stat și chiar dacă încă mai are minusuri, viitorul lui va fi mult mai bun decât aș fi sperat acum trei ani, iar majoritatea reușitelor i se datorează lui exclusiv. Muncește mai mult decât un adult cu serviciu full-time și o face cu zâmbetul pe buze. Mă uimește constant.

Ce îți dorești tu pentru copiii tăi? 

Singurul lucru pe care mi-l doresc pentru copiii mei este să aibă o viață completă, din toate punctele de vedere, să găsească și să simtă iubire și să crească în bărbați echilibrați, cu principii solide de viață.

Ce mai plănuiești, împreună cu echipa de la Autism Voice? 

Avem multe planuri pentru organizație, însă cel mai mare este să creăm Autism Voice Institute – primul Centrul Multifuncțional de Recuperare Medicală și Cercetare în Autism în țară. Cu 250.000 euro putem împlini acest proiect în mai puțin de 24 de luni, astfel încât și România să fie în rând cu standardele internaționale în domeniu.

Visul nostru este ca orice copil/adolescent diagnosticat cu autism sau tulburări neuro-psihice/comportamentale/de dezvoltare din țară să primească serviciile specializate de recuperare de care are nevoie și suntem convinși că pe măsură ce mesajul nostru ajunge la mai mulți oameni, cu atât ne vom apropia mai mult de acest țel.

Acest centru va ajuta peste 500 de copii și adulți cu varii resurse, materiale, specializări și instrumente, iar prin el ne dorim să aducem în atențiea națională situația reală a autismului.

Sună ușor ce zic, dar știm că nu e așa. Cu toate acestea, suntem mai mult decât pregătiți pentru acest centru și tot ce ne lipsește este startul financiar. Dar, dacă e ceva ce am învățat până acum este că, dacă îți dorești ceva cu adevărat, vei obține, întotdeauna.

Fotografii din arhiva personală